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Endometriose Vereinigung e.V.

Kurzbeschreibung des Projektes

Die Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. ist eine gemeinnützige Organisation die sich seit über 25 Jahren für die Belange der Endometriose Betroffenen in Deutschland einsetzt. Mit Informationsangeboten wie kostenlosen telefonischen Beratungsangeboten, Aufklärungskampagnen für Schüler:innen an Schulen und die Bündelung von Informationen in Broschüren für Frauenärzt:innen-Praxen klärt die Vereinigung effektiv über eine Erkrankung auf, die eine von zehn Personen im gebärfähigen Alter betrifft.

Das Projekt Endo.Politisch.Aktiv wurde Anfang 2021 gegründet und koordiniert die politische Strategiearbeit der Endometriose-Vereinigung. Im Rahmen des Projektes werden die Interessen der Betroffenen Frauen erörtert und mit Lösungsansätzen an Institutionen und Verantwortungsträger:innen kommuniziert um die Versorgungslage der Betroffenen nachhaltig zu verbessern. Hierunter fällt neben dem regelmäßigen Austausch die Organisation von Podiumsdiskussionen, die Durchführung von großflächigen und repräsentativen Studien und Anfragen an Behörden um den politischen Handlungsbedarf konkret zu ermitteln die gemeinsam mit Lösungsansätzen in Positionspapieren von der Endometriose-Vereinigung veröffentlicht werden.

Da es sich bei der Erkrankung um das zweihäufigste gynäkologische Krankheitsbild handelt, hat die Arbeit des Projektes nicht nur einen Einfluss auf die medizinische Komponente der Frauengesundheit sondern auch einen direkte frauenspezifischen/gleichstellungspolitische Konsequenzen für den gesellschaftlichen Umgang mit Menstruation, den Umgang mit gynäkologischen Erkrankungen am Arbeitsplatz und die Feststellung der Versorgungslage von Frauen im deutschen Gesundheitssystem.

Begründung für die Auszeichnung

Eine von zehn Frauen im gebärfähigen Alter ist von Endometriose betroffen. Bei der Erkrankung wächst gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe an den umliegenden Organen was u.a. zu starken zyklischen und azyklischen Schmerzen , über Verdauungsprobleme bis hin zur Unfruchtbarkeit in der Hälfte der Fälle führt. Die Symptome, gepaart mit einem starken gesellschaftlichen Stigma um das Thema Menstruation und gynäkologische Erkrankungen, schränken die Lebensqualität und den Arbeitsalltag der Betroffenen enorm ein. Obwohl die Krankheit in der Gruppe der Betroffenen doppelt so häufig vorkommt wie Typ-II Diabetes sind sowohl die Allgemeinbevölkerung als auch Fachärzt:innen kaum aufgeklärt, so dass eine Diagnose der Erkrankung im Schnitt 7 Jahre dauert. In dieser Zeit haben die Betroffenen neben der Ungewissheit über ihren gesundheitlichen Zustand mit Nachteilen im Erwerbsleben zu rechnen, da in den Augen der Arbeitgeber:innen und der Kolleg:innen kein erkennbarer Krankheitsgrund existiert. Auch notwendige Medikamente und Therapien werden in dieser Zeit nicht von den Krankenkassen übernommen.

Trotz des vielfältigen gesellschaftspolitischen Handlungsbedarfs der von der Aufklärung der Allgemeinheit, über die Anpassung der Lehrpläne für Sexualkunde und Fortbildungen für Fachärzte, bis hin zu den arbeitsrechtlichen Aspekten wie vereinfachten Krankschreibungen für Betroffene reicht, hat sich keine politische Institution in der Bundesrepublik dem Thema angenommen.

Die Rolle der Interessenvertretung wurde und wird nach wie vor von der Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. erfüllt, welche nicht nur die Aufgabe der staatlichen Stellen zur Aufklärung über die Erkrankung übernimmt, sondern auch aktiv den Handlungsbedarf im Gespräch mit den Betroffenen erörtert und politische Lösungsansätze erarbeitet. 

Aufklärungsangebote und Informationsangebote über gynäkologische Erkrankungen wie der Endometriose und die Verbesserung der Versorgungslage der Betroffenen sind zentrale Bausteine um die Gleichstellung der Frau am Arbeitsplatz und im Gesundheitssystem zu etablieren.

Auch wenn mehrere Personen hinter der Vereinigung stehen möchte ich konkret Frau Verena Fisch vorschlagen, die mit dem Projekt Endo.Politisch.Aktiv die politische Arbeit der Endometriose Vereinigung strukturiert hat und somit die Endometriose Vereinigung effektiv zur Interessenvertretung aller zwei Millionen Endometriose Betroffenen in Deutschland ausgebaut hat. Trotz der Tatsache, dass das Projekt Anfang 2021 ins Leben gerufen wurde, können eindrucksvolle Erfolge verzeichnet werden: Im Rahmen des Projektes wurden die deutschlandweit ersten repräsentativen Datensätze zu der Versorgungslage und zur Arbeitssituation der Endometriose-Betroffenen in Deutschland erhoben (1500/2200 Teilnehmer:innen jeweils). Auf der Basis der Umfragen wurden konkrete Handlungsbedarfe ermittelt und in Form von Positionspapieren für die Bundestagswahl 2021 und die Landtagswahlen in 2022 veröffentlicht. Eine Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss ist ein erster Schritt zu Institutionalisierung von Endometriose im deutschen Gesundheitssystem. Im regelmäßigen Austausch mit verschiedenen Landes- und Bundespolitiker:innen und bringt das Projekt das Thema Endometriose auf die Agenda der Landes- und Bundespolitik.

Vor dem Hintergrund, dass das Projekt knapp ein Jahr alt ist denke ich, dass die zahlreichen Erfolge dafür sprechen, dass Frau Fisch für das Projekt Endo.Politisch.Aktiv mit dem Clara-Zetkin-Frauenpreis 2022 ausgezeichnet werden sollte.

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