ME/CFS und Long COVID: Sofortmaßnahmen zur Verbesserung der Versorgung und sozialen Absicherung

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelits/Chronisches Fatgue-Syndrom) und Long COVID sind
schwere, chronische Erkrankungen, die mit erheblichen körperlichen Einschränkungen bis hin zur vollständigen Pflegebedürdigkeit einhergehen und große Teile der Betroffenen dauerhaft aus Erwerbsarbeit und gesellschaftlicher Teilhabe ausschließen. 

Die Partei setzt sich auf Bundes- und Landesebene für sofort wirksame Maßnahmen, wie etwa die Anerkennung und sozialrechtliche Absicherung zur unmittelbaren Verbesserung der Lebenssituation von 1,4 Millionen Menschen in Deutschland mit ME/CFS oder Long-COVID ein. Dazu zählen:

• Die Verankerung von ME/CFS in der VersMedV (Versorgungsmedizin-Verordnung) als eigenständige Grundlage für die Feststellung eines GdB (Grades der Behinderung).
• Die angemessene Berücksichtigung der spezifischen Einschränkungen von ME/CFS in der Pflegebegutachtung und bei der Erwerbsminderung.
• Die strukturierte Erfassung von ME/CFS im Sozialrecht anstelle der bisherigen unsystematischen Mitbewertung über bestehende Kategorien.
• Die Sicherstellung einer verlässlichen sozialen Absicherung für Betroffene.
• Die Beendigung systematischer Ablehnungen von Leistungsanträgen sowie die Verkürzung von Widerspruchsverfahren.
• Die Vermeidung wiederholter Begutachtungen, die eine erhebliche Belastung für schwer erkrankte Menschen darstellen.
• Diagnostik, Beratung, Behandlung und sozialrechtliche Unterstützung müssen barrierefrei, diskriminierungssensibel und mehrsprachig ausgestaltet werden. Dabei ist sicherzustellen, dass Menschen unabhängig von Herkunft, Aufenthaltsstatus oder Sprachkenntnissen einen gleichberechtigten Zugang zu medizinischer Versorgung und sozialrechtlicher Unterstützung erhalten.
• Der Zugang auch für schwer und bettlägerig Erkrankte zu der medizinischen Versorgung.
• Die Umsetzung konkreter, unmittelbar wirksamer Maßnahmen anstelle ausschließlich langfristiger Programme wie der „Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“.
• Die klare programmatische Verankerung des Themas zur Bekämpfung struktureller Unterversorgung und zur Verhinderung der Fehlwahrnehmung der Erkrankung als primär psychosoziales Problem.
• Die erleichterte Feststellung des Pflegegrads bei ME/CFS durch die Anpassung der Begutachtungsrichtlinien nach SGB XI, die der fluktuierenden Symptomlast, der Post-Exertional Malaise (PEM) und der eingeschränkten Belastbarkeit bei Begutachtungssituationen angemessen Rechnung trägt.
• Die Übernahme der Kosten für Off-Label-Medikamente durch die gesetzlichen Krankenkassen, die in der Behandlung von ME/CFS von behandelnden Ärztinnen und Ärzten aufgrund klinischer Erfahrung befürwortet werden.
• Die Bundestagsfraktion erarbeitet einen Gesetzesentwurf dazu.